A população mundial já ultrapassa a marca de oito bilhões de pessoas, segundo estimativas da Organização das Nações Unidas (ONU). Ainda assim, relatório da Organização Mundial da Saúde (OMS) indica que uma em cada seis pessoas no mundo é afetada pela solidão, definida como sofrimento causado pela falta de conexões sociais. Grupos minoritários, como pessoas com deficiência, podem enfrentar ainda mais barreiras pela falta de socialização.
Em março, mês dedicado à conscientização sobre a Síndrome de Down, o tema escolhido este ano pelas associações ligadas à causa foi a solidão. No Brasil, o slogan é “Amizade, Acolhimento, Inclusão… Xô, solidão”.
Quem se diz acompanhada pela solidão desde o nascimento do filho, João Pedro Mattar Nicácio Lasse, há 23 anos, é Lilyane Mattar França. O jovem nasceu com trissomia do cromossomo 21 (T21), popularmente conhecida como Síndrome de Down e, desde então, segundo a mãe, a solidão se instalou junto com as comorbidades que uma criança deficiente possui. “A maior solidão que eu senti foi a falta do pai. O abandono paterno que ele teve. Isso a grande maioria das mães atípicas sofre. Quando o pai vê que o filho é deficiente, abandona a família. Para mim, fez muita falta, especialmente durante as cirurgias do João. Aquele apoio para estar ali do lado, para dividir com alguém a responsabilidade das decisões, de correr atrás de coisas de que ele precisava, eu não tive. Nem o apoio emocional, nem o físico e nem o financeiro eu tive.”
As principais cirurgias do filho começaram aos 2 anos e, até hoje, já foram 10 intervenções.
À medida que João Lasse crescia, revela Lilyane França, o descaso seguia com ele: “Festa da escola, aniversário, ele nunca foi convidado.”
A mãe ressalta que as amizades sempre foram com pessoas adultas, nunca da mesma faixa etária e, no ambiente escolar, o filho sofreu agressão física e desrespeito. “O pai de uma coleguinha ensinou a filha a bater no João. Então, ele teve a cabeça furada com lápis, porque o pai ensinou. A própria menina me falou: ‘Meu pai me ensinou’. A mãe de uma outra coleguinha da sala dele foi até a direção pedir para tirar o João da escola. Então, essa falta de inclusão, de empatia com o outro, a gente sempre sofre, de uma forma ou de outra.”
Lilyane França lembra outro episódio de abandono paterno: “O João sofreu abandono afetivo e agressão emocional na pele, diretamente com o pai. O pai o excluiu num passeio verbalmente diante dele.”
Sem rede de apoio
Outra família, outra idade, relato semelhante. Magda Barcellos, mãe de Gabriel Drummond de Barcellos Silva, de 11 anos, também com T21, conta que, desde que o filho nasceu, vivencia a solidão. “É uma solidão rotineira. Eu não tenho rede de apoio. Não tem um momento específico em que a solidão ocorreu, mas consigo lembrar o que me marcou muito: quando tinha 9 meses, ele fez uma cirurgia cardíaca. Fiquei 45 dias no hospital e a única pessoa que ia me auxiliar, quando dava, era o pai dele. Não recebia visitas de ninguém.”
Além da Síndrome de Down, Gabriel Silva foi diagnosticado com Transtorno do Espectro Autista (TEA) e Transtorno Opositor Desafiador (TOD). “É um combo muito grande para mim”, revela Magda Barcellos, que explica que, quando é convidada para algum encontro com amigas ou para cursos, não consegue ir, ou fica pouco tempo, porque o filho se irrita e as pessoas ficam incomodadas.
Para ela, há muito o que se fazer para reduzir a falta de inclusão e a discriminação, que levam à solidão, mas cita algo que ajudaria a aliviar um pouco sua dor. “Só de olhar sem julgamento, para mim, já ajuda. Um dia a gente estava no supermercado e ele estava gritando. Uma mulher virou para mim e falou: ‘Nossa, se aqui é estressante para ele, por que você não o deixa em casa?’. Aí eu virei pra ela e disse: ‘Porque eu não tenho com quem deixar. Ele está aqui tendo essa crise e, daqui a pouco, vai passar’.”
Gabriel Silva é querido pelos adultos, revela Magda Barcellos. Ela conta que, no aniversário do filho, ele costuma ganhar presentes dos funcionários do supermercado, local de passeios corriqueiros. “Tanto que, quando não está de bom humor, as atendentes já sabem”, completa.
Conscientização
Para mudar um pouco a falta de empatia e de inclusão, Lilyane França e Magda Barcellos acreditam que é importante falar sobre o assunto, ou seja, conscientizar as pessoas. “Divulgar mais, falar mais sobre o assunto ajuda. Às vezes, não é birra, é crise”, diz Magda Barcellos.
Lilyane França lembra que, quando seu filho nasceu, não se falava tanto sobre o assunto: “As redes sociais ajudaram muito nessa questão de acolhimento, de inclusão, de entender o outro. Entender que a pessoa vem antes da deficiência. Então, foi muito difícil fazer esse trabalho de formiguinha, de inclusão.”
Leonardo Gontijo, fundador do Instituto Mano Down, parceiro do Tribunal de Justiça de Minas Gerais (TJMG) desde 2023, com 13 pessoas com deficiência intelectual atuando em seis unidades do Judiciário mineiro em Belo Horizonte, cita um dos slogans originais da instituição: “A gente só muda um preconceito com um novo conceito.”
“Sem ser o dono da verdade, existe um caminho para mudar um preconceito: pela convivência, que a gente fica chamando, gritando o tempo inteiro para as pessoas conviverem, principalmente as pessoas sem deficiência. Por isso, precisa estar nas escolas, estar nos espaços; tem que se trabalhar a inclusão. É a convivência e o conhecimento”, esclarece Leonardo Gontijo.
Para ele, é preciso ter equilíbrio: “Tem que conviver com pessoas sem deficiência. Isso é inclusão. Mas, uma hora, você precisará ter sua turma. A gente fomenta os dois lados. É preciso inclusão e ter a turma da convivência com pessoas com Down, para eles se identificarem, para verem que não estão sozinhos.”
As famílias atípicas também contam com iniciativas do TJMG, como a feirinha das famílias empreendedoras no Fórum Cível e Fazendário, na Avenida Raja Gabáglia, na Capital. Parte da renda é destinada ao Instituto Mano Down.
Na quarta-feira (18/3), os expositores, incluindo Lilyane França e Magda Barcellos, participaram da feira usando meias com pares trocados, uma iniciativa adotada em todo o mundo no Dia Internacional da Síndrome de Down (21/3).
A data foi escolhida como referência à trissomia do cromossomo 21. Em inglês, o dia se torna 3/21, com o mês significando a trissomia; e o dia, o cromossomo 21.
A ideia de usar pares de meias que não sejam iguais é para mostrar que ser diferente é normal.
